Zamknij
REKLAMA

Dwuletnia Nela potrzebuje pomocy. Potrzeba pieniędzy na rehabilitację dziecka. Już za kilka dni charytatywny koncert

10:00, 29.09.2019 | Za info Pauliny Adamiak dodał RED
Skomentuj Nela z rodzicami [Foto: zbiory prywatne]
REKLAMA

W Raciążu powstał Komitet Społeczny Zbiórki Publicznej „RACIĄŻ DLA NELI”. Komitet zawiązał się w celu rejestracji i przeprowadzenia zbiórki publicznej dla chorej dziewczynki, której mama pochodzi z Raciążą. 6 października zorganizowany zostanie koncert charytatywny „Witek Muzyk Ulicy dla Neli”, który rozpocznie się o 19 w Miejskim Centrum Kultury, Sportu i Rekreacji w Raciążu. To wszystko dla wsparcia Neli w codziennej rehabilitacji.

Od początku września w wielu publicznych miejscach w Raciążu (aptekach, sklepach, bankach, ośrodkach zdrowia, MCKSiR oraz urzędzie miejskim) znaleźć można puszki z wizerunkiem Neli i opisem akcji. Będzie do nich można wrzucać pieniążki na pomoc w walce z codziennymi trudnościami. Poza tym komitet społeczny organizuje kilka miejskich wydarzeń, w trakcie których zbierane będą pieniądze dla dziewczynki. 

6 października będzie prowadzona całodniowa akcja w raciąskim centrum kultury, będą koncerty zespołów oraz przedstawienie teatralne dla najmłodszych, ponadto wystąpią dzieci uczęszczające na zajęcia wokalne w MCKSiR. Będzie mnóstwo słodyczy, będą gofry i ciasta. A dochód z biletów cegiełek oraz za wszystkie działania zostanie przeznaczony dla Neli. Ponadto przeprowadzona zostanie licytacja fantów, są to m.in. vouchery na zabiegi kosmetyczne, kosmetyki, moneta GROM, książki z autografami, koszulka RAP z autografami, płyta Sławomira z autografami, zdjęcia skoczków z autografami, dwie płyty winylowe z limitowanej serii od Andrzeja Krzywego lidera zespołu DeMono, koszulka z podpisami Lechii Gdańsk, vouchery na pizzę. 

Utworzone zostało również konto bankowe o numerze 77 8233 0004 0022 4540 3000 0010, na które  można dokonywać przelewów. 

Nela, urodziła się z rzadką wadą genetyczną Zespołem Grouchego. Jest to delecja długiego ramienia chromosomu 18.To znaczy, że nie wykształciło jej się prawie całe ramię tego chromosomu. Niestety to powoduje u Neli poważne opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. To można powiedzieć taka tykająca bomba, bo nikt nie wie czego możemy się w związku z tą chorobą spodziewać. Niespełna dwuletnia dziewczynka, jeszcze nie chwyta, nie siada, nie chodzi. Nie mówi. Nie nawiązuje pełnego kontaktu z otoczeniem. Mogą też występować choroby towarzyszące, takie jak cukrzyca, choroby serca, padaczka, dlatego musimy być czujni. Zwracać uwagę na wszelkie objawy i badać Nele przynajmniej co pół roku.
Na tę chorobę nie ma leku. Całe Neli życie to jest i będzie czasochłonna rehabilitacja, mam nadzieję że też udana nasza walka o hormon wzrostu, który podobno wspiera przy takich schorzeniach rozwój. Chcemy też spróbować eksperymentalnej metody genowej dr. Bankiewicza. Może przeszczepu komórek macierzystych. Ale to wszystko wiąże się z nakładami finansowymi. Zbiórkami. Akcjami taka jak ta. Dzięki ludziom dobrej woli my możemy walczyć o nasze dziecko. O jej względną normalność. Dlatego jesteśmy wdzięczni za każdą formę pomocy. Teraz już wiem, że sami nigdy byśmy nie dali rady.

Rodzice Neli

 

(Za info Pauliny Adamiak dodał RED)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA
REKLAMA
W okresie ciszy wyborczej tj. w okresie 24 godzin poprzedzających dzień wyborów i aż do chwili zakończenia głosowania zabronione jest prowadzenie agitacji wyborczej na rzecz kandydatów w jakiejkolwiek formie. Publikacja na na portalu internetowym jakichkolwiek komentarzy mających charakter agitacji wyborczej może zostać uznana za naruszenie przepisów ustawy Kodeks Wyborczy oraz stanowi czyn zagrożony karą grzywny (art. 498 ustawy z dnia 5 stycznia 2011 r. - Kodeks wyborczy (t.j. Dz. U. z 2019 r. poz. 684 z późn. zm.).

komentarz (1)

DodDod

6 0

A gdzie wsparcie finansowe, ze strony naszego państwa i rządu? Dla dzieci i dorosłych chorujących, nie powinno być żadnych ograniczeń finansowych! Każdy chory, powinien otrzymać nieograniczoną pomoc!!! Pomagajmy więc, bo nikt nie zna dnia ani godziny. 12:58, 29.09.2019

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

REKLAMA