Dwuletnia Nela potrzebuje pomocy. Potrzeba pieniędzy na rehabilitację dziecka. Już za kilka dni charytatywny koncert

W Raciążu powstał Komitet Społeczny Zbiórki Publicznej „RACIĄŻ DLA NELI”. Komitet zawiązał się w celu rejestracji i przeprowadzenia zbiórki publicznej dla chorej dziewczynki, której mama pochodzi z Raciążą. 6 października zorganizowany zostanie koncert charytatywny „Witek Muzyk Ulicy dla Neli”, który rozpocznie się o 19 w Miejskim Centrum Kultury, Sportu i Rekreacji w Raciążu. To wszystko dla wsparcia Neli w codziennej rehabilitacji.

Od początku września w wielu publicznych miejscach w Raciążu (aptekach, sklepach, bankach, ośrodkach zdrowia, MCKSiR oraz urzędzie miejskim) znaleźć można puszki z wizerunkiem Neli i opisem akcji. Będzie do nich można wrzucać pieniążki na pomoc w walce z codziennymi trudnościami. Poza tym komitet społeczny organizuje kilka miejskich wydarzeń, w trakcie których zbierane będą pieniądze dla dziewczynki. 

6 października będzie prowadzona całodniowa akcja w raciąskim centrum kultury, będą koncerty zespołów oraz przedstawienie teatralne dla najmłodszych, ponadto wystąpią dzieci uczęszczające na zajęcia wokalne w MCKSiR. Będzie mnóstwo słodyczy, będą gofry i ciasta. A dochód z biletów cegiełek oraz za wszystkie działania zostanie przeznaczony dla Neli. Ponadto przeprowadzona zostanie licytacja fantów, są to m.in. vouchery na zabiegi kosmetyczne, kosmetyki, moneta GROM, książki z autografami, koszulka RAP z autografami, płyta Sławomira z autografami, zdjęcia skoczków z autografami, dwie płyty winylowe z limitowanej serii od Andrzeja Krzywego lidera zespołu DeMono, koszulka z podpisami Lechii Gdańsk, vouchery na pizzę. 

Utworzone zostało również konto bankowe o numerze 77 8233 0004 0022 4540 3000 0010, na które  można dokonywać przelewów. 

Nela, urodziła się z rzadką wadą genetyczną Zespołem Grouchego. Jest to delecja długiego ramienia chromosomu 18.To znaczy, że nie wykształciło jej się prawie całe ramię tego chromosomu. Niestety to powoduje u Neli poważne opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. To można powiedzieć taka tykająca bomba, bo nikt nie wie czego możemy się w związku z tą chorobą spodziewać. Niespełna dwuletnia dziewczynka, jeszcze nie chwyta, nie siada, nie chodzi. Nie mówi. Nie nawiązuje pełnego kontaktu z otoczeniem. Mogą też występować choroby towarzyszące, takie jak cukrzyca, choroby serca, padaczka, dlatego musimy być czujni. Zwracać uwagę na wszelkie objawy i badać Nele przynajmniej co pół roku.
Na tę chorobę nie ma leku. Całe Neli życie to jest i będzie czasochłonna rehabilitacja, mam nadzieję że też udana nasza walka o hormon wzrostu, który podobno wspiera przy takich schorzeniach rozwój. Chcemy też spróbować eksperymentalnej metody genowej dr. Bankiewicza. Może przeszczepu komórek macierzystych. Ale to wszystko wiąże się z nakładami finansowymi. Zbiórkami. Akcjami taka jak ta. Dzięki ludziom dobrej woli my możemy walczyć o nasze dziecko. O jej względną normalność. Dlatego jesteśmy wdzięczni za każdą formę pomocy. Teraz już wiem, że sami nigdy byśmy nie dali rady.

Rodzice Neli